Leven met artrose
Verhalen van mensen met artrose
Iedereen met artrose heeft een ander verhaal. De één heeft af en toe pijn. De ander heeft elke dag klachten. Ook jonge mensen kunnen artrose krijgen. Daarom is het fijn om te lezen hoe anderen met artrose omgaan.
Op deze pagina lees je de verhalen van mensen met artrose. Zij vertellen over hun klachten, hoe zij de diagnose kregen en wat hen helpt in het dagelijks leven. Bijvoorbeeld hoe zij meer zijn gaan bewegen, omgaan met pijn of keuzes maken in hun behandeling.
Misschien herken je jezelf in hun verhaal. Of krijg je nieuwe ideeën die jou kunnen helpen. We hopen dat deze verhalen je laten zien dat je niet alleen bent en dat er vaak meer mogelijk is dan je denkt.
'Haal dat been er maar af, ik heb zoveel pijn’ Na een bedrijfsongeval brak Pascalle (53) haar enkel
Het vastzetten van de enkel ging niet goed en ze liep jaren door met breuken. Toen dat ontdekt werd, was het te laat. Door overbelasting was al haar kraakbeen verdwenen. Gevolg: artrose en 24 uur per dag pijn. ‘Dat ik niet meer kan werken, vind ik eigenlijk het ergst.’
Werken in de zorg was haar lust en leven. Voor anderen zorgen en er voor anderen kunnen zijn. In de jeugdhulpverlening is Pascalle helemaal op haar plek. Tot een bedrijfsongeval daar bijna twintig jaar geleden een abrupt einde aan maakte. De Brabantse brak haar kuitbeen en haar enkel, maar dat laatste wist ze toen nog niet. De aandacht in het ziekenhuis ging uit naar haar kuitbeen, terwijl ze eigenlijk het meeste last van haar rechterenkel had. “Pas veel later kwamen ze erachter dat ik met een enkel die in drie stukken was gebroken had rondgelopen,” zegt Pascalle.
Blok beton op enkel
Het vastzetten lukte daarna niet meer goed en door overbelasting was al haar kraakbeen verdwenen. Gevolg: artrose en altijd pijn. “Als ik de pijn probeer uit te leggen zeg ik vaak dat het is alsof er een blok beton op mijn enkel ligt. Constant het gevoel hebben dat die enkel in een klem ligt.” Altijd pijn, slecht kunnen slapen. Het sloopt haar. “Ik val elke nacht pas tegen vier uur in slaap omdat dan de pijn wat is weggezakt.”
Pascalle was net een jaar moeder van haar dochter toen ze het bedrijfsongeval kreeg. Tegen de tijd dat de daadwerkelijke schade aan haar enkel werd ontdekt, moest haar dochter naar school. “Die enkel werd vastgezet en ik kreeg gips. Daardoor mocht ik negen maanden niet staan op mijn rechterbeen. Ik kon mijn dochter niet naar school brengen. Er kwam veel neer op mijn inmiddels ex-man, familie, vrienden en kennissen.”
Snel volwassen worden
Haar ongeluk heeft zeker impact op het gezinsleven. “Mijn dochter weet niet beter, ze was net een jaar toen het gebeurde. Ze is helemaal opgegroeid met mijn situatie en dat vind ik een voor- en een nadeel. Het voordeel is: ze weet precies wat ik wel en niet kan, maar het nadeel is dat ze heel snel volwassen moest worden. Ik probeerde dat natuurlijk te remmen, dat ze niet alles voor me hoefde te doen. Dat vond ik heel moeilijk. Ze moest gewoon kind zijn.”
Pascalle besluit 9 jaar geleden zich om te laten scholen tot pedicure. “Ik dacht: handig, dat werk kan ik vanuit huis doen, ik kan mijn eigen tijd indelen en mijn enkel ontlasten en ik zorg nog steeds voor mensen. Ik haalde begin mei mijn diploma en half mei kreeg ik last van mijn hand en werd ik door de huisarts doorgestuurd naar de reumatoloog. Die gaf meteen de diagnose: RA, reumatoïde artritis. Daar ging mijn droom om pedicure te worden. Dan stort je wereld voor de tweede keer in.”
Altijd pijn, slecht slapen, niet meer kunnen werken. Ondanks haar positieve karakter en manier waarop ze in het leven staat, ziet Pascalle het op een gegeven moment niet meer zitten. Als ze bij de orthopeed terecht komt, 7 jaar geleden, zegt ze: “Haal dat been er maar af, ik heb zoveel pijn. Ik was er helemaal klaar mee. Maar de orthopeed legde me uit dat ze mijn been er niet af gingen halen. De enkel heeft gezond weefsel, dus als ze zouden amputeren, zou ik fantoompijnen krijgen. De pijn zou blijven. Dus daar moest ik mee om leren gaan. Ik kwam in het revalidatiecentrum terecht en ging een traject in van drie maanden.”
Omgaan met pijn en leren doseren
Daar leerde Pascalle heel veel. Over omgaan met pijn en het leren doseren. Keuzes maken die energie opleveren in plaats van energie kosten. “Als je iets gaat doen, van tevoren bedenken: wat kost het me en wat levert het me op? Als ik bijvoorbeeld op een zondag in een scootmobiel naar de Efteling ga, dan doe ik de vrijdag en zaterdag ervoor niks en kan ik de maandag en dinsdag erna ook niks. Maar ik heb wel een hele leuke dag gehad en het was het waard.”
Niet te veel vooruitplannen en neem de dag zoals-ie is. Dat wil Pascalle anderen graag meegeven. “Ik geniet volop van de dingen, mijn glas blijft halfvol. Ik heb een prachtige dochter, een leuke hond en geniet van de kleine dingen in het leven. Tijdens ons gesprek vliegt er bijvoorbeeld al vier keer een meesje voorbij om wat nootjes te komen eten. Daar word ik blij van.”
Investeer in je contacten
Net zoals ze ook blij wordt van spontane koffiebezoekjes of mensen die even een appje sturen hoe het gaat. “Nog een advies: blijf investeren in je contacten. De mensen die er voor je zijn moet je houden en koesteren. Een simpel berichtje kan mensen weer activeren, blijf er moeite voor doen. Als je niet meer kan werken, wordt je wereld namelijk een stuk kleiner. Dat ik niet meer kan werken, vind ik eigenlijk het ergst. Ik was 46 en volledig afgekeurd. Achteraf snap ik het, toen was ik heel boos en verdrietig. Ik miste het sociale aspect, het doel en maatschappelijk nuttig zijn.”
Anderen helpen
Pascalle zorgt graag voor anderen. Daarom doet ze al 28 jaar vrijwilligerswerk. “Dat doe ik voor een vrouw met niet-aangeboren hersenletsel die in een rolstoel zit. Voor het ongeluk maakten we uitstapjes, dat gaat niet meer. Ik ga nog wel een keer in de maand bij haar langs en dan drinken we koffie en hou ik haar gezelschap. Zo kan ik toch nog iets voor haar doen. Net als mijn verhaal doen nu. Ik twijfelde, maar mijn dochter haalde me over. Ze zei: ‘Mam: dan kan je misschien wel weer mensen helpen, doe het gewoon’. Dat is mijn gevoelige snaar hè. Dat zorgen voor anderen blijft er toch inzitten.”
Tekst: Margriet van der Zee
Ik was onvermoeibaar. Nu bepaalt artrose mijn grenzen’ Marja (58) over leven met chronische pijn
‘Ik was die stoere vrouw die alles aanpakte. Toen moest de rem erop’
Marja (58) leeft al dertien jaar met artrose en fybromyalgie
Marja leeft al jaren met artrose en fybromyalgie
‘Ik pak nog steeds dingen aan, maar niet meer fysiek. Dat was wel een klap’
Niet klagen, maar doorgaan. Dat is altijd het motto geweest van Marja (58). Hard werken op het melkveebedrijf dat ze samen met haar man runt en de zorg voor de drie kinderen in het gezin. Gewrichtsklachten en pijn heeft ze altijd gehad. Dertien jaar geleden krijgt ze de diagnose: artrose en fybromyalgie. Marja: “Dat was een klap. Ik was die stoere, sterke vrouw die alles aanpakte en nergens voor terugdeinsde.”
Marja groeit op in Flevoland als een echt buitenkind. “Ik fietste overal naartoe en hockeyde fanatiek. Zelfs van die kindertijd kan ik me herinneren dat ik altijd gewrichtsklachten of spierpijn had. Veel pijn na het hockeyen. Maar dan deed ik een band om mijn enkel of pols en ging ik gewoon door.”
Taken anders verdelen
Want zo is ze nu eenmaal opgevoed: gewoon doorgaan. Ze trouwt en bestiert met haar man een veeteeltbedrijf in Noord-Limburg. “Ik hield van het zware werk op de boerderij en daarnaast werkte ik nog een paar uur in de week in een winkel. Maar ik was vaak overbelast en had pijn. Toen we kinderen kregen, zijn we de taken duidelijk gaan verdelen. Mijn man zorgde voor de koeien en het bedrijf, ik de kinderen, het huis, de tuin en het erf. Toen de kinderen groter werden, verschoven mijn taken steeds meer richting stal.”
Marja ervaart in de loop van de jaren steeds vaker meer pijn. Bij de huisarts legt ze haar vermoedens van artrose en fybromyalgie op tafel. De huisarts wil haar niet doorverwijzen en zegt dat ze het ‘hier mee moet doen’. Een paar weken later vraagt ze toch om een doorverwijzing. “Ik wilde duidelijkheid krijgen.”
Dromen en doelen bijstellen
Eenmaal bij de reumatoloog krijgt ze dertien jaar geleden de bevestiging die ze zoekt via de diagnose: ze heeft artrose en fybromyalgie. Dat zorgt aan de ene kant voor opluchting, maar het betekent ook dromen en doelen bijstellen. “Ik was die stoere, sterke vrouw die alles aanpakte en nergens voor terugdeinsde. Ik pak nog steeds dingen aan, maar niet meer fysiek. Dat is natuurlijk wel een klap. Ik heb het geluk dat ik heel lenig ben. Daardoor kan ik nog wel wat, maar de fysieke beperking is er zeker.”
Leren praten over artrose
De artrose zit vooral in haar schouders, handen, polsen, heupen en rechterenkel. Nu ze weet waar ze aan toe is, pakt Marja meteen weer door. Een keer per week gaat ze naar de fysiotherapeut en ze start een traject bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen om te leren omgaan met de reuma. Ze meldt zich aan bij de Reumavereniging Venray en gaat reumazwemmen in verwarmd water. “Bij de gespreksgroep van de reumavereniging leerde ik ook praten over de artrose. Thuis heb ik het er minder vaak over, maar hier leerde ik echt om de diepte in te gaan. De taken thuis veranderden wel: ik kon steeds minder doen, dus de opgroeiende kinderen moesten meer bijspringen en ook mijn man nam veel over.”
Nieuwe schouder was onvermijdelijk
Ze past haar leven aan, maar de pijn in haar rechterschouder is niet meer beheersbaar. Ook in haar sleutelbeen zit artrose en de zenuwpijn beperkt haar functioneren in het dagelijks leven. “Een operatie voor een nieuwe schouder was onvermijdelijk. Ik had geen andere keus. Dat was twee jaar geleden en de pijn is helemaal weg. Eind januari is de linkerkant aan de beurt. Ik ben ook links, dus daar zie ik dan wel tegenop omdat ik dan veel met rechts moet overnemen en ik snel overbelast ben.”
Reset is nodig
Het reumazwemmen in Venray stopt noodgedwongen en Marja stapt over naar het thermaalbad in Arcen, waar ze groepslessen met een fysiotherapeut volgt. “Op een gegeven moment prikte zij door me heen. Ze zei: jij bent jezelf constant aan het overbelasten. Je moet naar je lijf luisteren. Ga eens zo min mogelijk doen. Ze had gelijk, ik rende maar door. De grens was bereikt. Ik had een reset nodig.”
Het op nul beginnen en van daaruit opbouwen valt samen met het besluit om te stoppen met het melkveebedrijf. “Daardoor kon ik ook meer laten liggen. En de kinderen waren inmiddels het huis uit. We zitten nu in de akkerbouw, maar dat is veel minder en vooral lichter werk. Daardoor kan mijn man ook meer in huis overnemen.”
Andere wegen bewandelen
Als je Marja vraagt naar de impact van artrose op haar leven, denkt ze even goed na. “Ik zeg altijd: ik ben blij dat het geen MS is, of zoiets. Fysiek beperkt het me, maar geestelijk heeft deze wending in mijn leven me ook verrijkt. Ik zoek andere wegen om te bewandelen en dat zit ‘m niet meer in zwaar belastend werk. Ik werk nu bij Hulp aan Huis, als leefondersteuner. Dan ga ik bij oudere mensen met onder ander dementie langs om ze helpen. Dat werk is zo mooi om te doen. Ook ben ik via de Voorleesexpres bij een Afghaans gezin met negen kinderen terecht gekomen en met hen heb ik zoveel lol.”
Zoek naar dingen die je wel kan. Dat advies heeft Marja voor mensen die ook artrose hebben. ‘Blijf niet doorrennen, maar pas je leven aan en luister naar je lijf. Leer nieuwe dingen. Probeer een mix te vinden van minder belastend bezig te zijn, maar wel geestelijk wakker te blijven. Met die insteek zijn er hele mooie dingen op mijn pad gekomen en blijf ik me van waarde voelen voor de maatschappij.”
